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Comprendre l’impact social et économique de la vie avec la fibrose kystique

Délai prolongé

Fibrose kystique Canada s’est associé au Conference Board du Canada pour étudier les répercussions financières et sociales de la vie avec la fibrose kystique chez les personnes atteintes de la maladie, leurs aidants et la société. L’étude intitulée Les répercussions sociales et économiques de la fibrose kystique au Canada : une étude du fardeau de la maladie se penchera sur l’impact financier et socioéconomique du temps et de l’argent qui doivent être consacrés à cette maladie complexe et onéreuse. L’information étudiée sera recueillie de personnes atteintes de fibrose kystique et/ou de leurs aidants, par l’entremise d’un questionnaire.

Les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique et leurs aidants peuvent s’inscrire à l’étude maintenant. Les participants doivent remplir un questionnaire sur leurs expériences de vie avec la maladie ou avec une personne fibro-kystique. Pour confirmer votre participation à l’étude, vous devrez donner votre consentement éclairé dans le cadre du processus d’inscription.

Après l’inscription, le Conference Board du Canada enverra aux participants un lien unique au questionnaire en ligne. La totalité du questionnaire prendra environ de 45 à 60 minutes à remplir, ce qui peut être fait en plusieurs séances. Le questionnaire du patient prendra environ 45 à 60 minutes, tandis que le questionnaire à l’intention des aidants prendra environ 20 à 30 minutes à remplir. Pour chaque questionnaire, il n’est pas nécessaire de le remplir en une seule séance. Les participants peuvent faire une pause et revenir au sondage en tout temps en utilisant leur lien unique. Tous les renseignements que vous fournirez resteront confidentiels et seront anonymisés (c’est-à-dire que les informations seront dépersonnalisées). Avant de pouvoir accéder au questionnaire, on vous demandera de lire et de signer un formulaire de consentement. La participation à cette étude est volontaire. Avec votre consentement et lorsque cela est possible, la participation comprendra l’accès au Registre canadien sur la FK et le couplage de ses données avec celles du questionnaire.

Des instructions détaillées sur le questionnaire, notamment les renseignements que vous devez avoir à portée de la main, accompagneront le lien unique. À titre de référence, vous trouverez ici des liens directs vers le formulaire de consentement à l’étude (formulaire de consentement du patient et formulaire de consentement de l’aidant), la liste de médicaments et les réponses aux questions fréquemment posées.

Délai prolongé.

Les résultats de l’étude orienteront les programmes de Fibrose kystique Canada, guideront notre travail de défense des droits et nous aideront à expliquer aux décideurs ce dont les familles touchées par la FK ont le plus besoin. FK Canada transmettra les résultats de l’étude à la communauté fibro-kystique plus tard cette année.

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Pour toute question, veuillez écrire à [email protected].

Le Conference Board du Canada est un organisme indépendant de recherche appliquée. Ses programmes de recherche sur mesure offrent des études et des analyses ciblées non partisanes, réalisées par une équipe interdisciplinaire d’universitaires, d’économistes et de professionnels du monde des affaires.

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